生命鬥士陳麒伍的探索昆蟲出書展覽，展現生命的靭性，以我的生命與昆蟲一樣短暫自嘲奪人熱淚！

2024 06 月 02

生命鬥士陳麒伍的探索昆蟲出書展覽，展現生命的靭性，以我的生命與昆蟲一樣短暫自嘲奪人熱淚！

| 情。人文

罹患罕見疾病裘馨氏症的暨大附中學生陳麒伍畢業前夕發表「甲蟲少年的蛹室與永世」新書吸引滿場關心的師生同學噙淚見證

罹患罕見疾病裘馨氏症的國立暨大附中三年級學生陳麒伍（膩稱小伍），但他仍不受屈服，一頭栽進昆蟲世界，畢業前夕完成人生第一本以昆蟲為主角的著作「甲蟲少年的蛹室與永世」發表（左前一），師長同學都來按讚。

患有罕見疾病裘馨氏症的國立暨大附中應屆三年級學生陳麒伍（膩稱小伍），童年發病至今，四肢逐漸失去力量，可行走的距離從1公里縮短至100公尺，從初期可以腳踩實地到後來需要倚賴電動輪椅代步，雖然人生面臨空前逆境並沒有讓他屈服，他從而發現了生命中的桃花源──昆蟲世界，讓他結識了更多昆蟲界朋友，開居人生新視界，繼畢業前夕端出研究心血在學校圖書館辦取名「甲蟲少年的蛹室與永世」展，接著完成人生第一本以昆蟲為主角的著作「甲蟲少年的蛹室與永世」，吸引滿場關心的師生同學紅著眼眶見證的並享受他與自然邂逅的旅程。

暨大附中校長黃方伯頒獎表揚罹患肌肉萎縮症的陳麒伍奮鬥不懈求知發表昆蟲新書，陳爸也一起同場見證。

爸爸肯定麒伍把握生命的每一天發現生命中的桃花源──昆蟲世界結識更多昆蟲朋友開啟他的視野

陳麒伍的爸爸（右前）感謝暨大附中師長與同學等一路扶持幫忙麒伍求學並完成甲蟲少年的蛹室與永世新書發表。

「從幼稚園大班發病至今，小伍的四肢逐漸失去力量，可行走的距離由一公里縮短至一百公尺，由腳踩實地到需要倚賴電動輪椅。」麒伍的爸爸陳璽合說，可逆境並沒有讓小伍屈服，他努力生活，把握有限生命的每一天，從而發現了生命中的桃花源──昆蟲世界，由於熱衷探索大自然，他結識了更多昆蟲朋友！

從昆蟲短暫的一生求得共鳴疾病伴隨而來短暫光蔭如同昆蟲經歷卵、幼蟲、蛹和成蟲四階段之變化一樣的美

罹患肌肉萎縮症的陳麒伍同學，奮鬥不懈求知並發現生命中的桃花源──昆蟲世界，發表甲蟲少年的蛹室與永世昆蟲新書前，在學校圖書館舉辦「」昆蟲展親自解說導覽。圖／陳璽合提供

最讓陳爸爸與師長同學感動的是，小伍從昆蟲短暫的一生求得共鳴──從幼年到高中的成長和蛻變，這個疾病伴隨而來的短暫光陰，如同甲蟲經歷卵、幼蟲、蛹和成蟲四階段之變化一樣，美麗如斯，倏忽即逝。此外，小伍平時也會透過書寫來表達真情實感、記錄日常生活，即使如今連執筆寫字都有些困難，但他仍隨身攜帶一本小冊子，將所有突發的靈感悄悄收藏其中，透過毛毛蟲的敏銳視角，跟師長同學等分享他在輪椅高度上所能發現的小驚喜，特教老師林鴻哲感謝麒伍教他欣賞這世界容易被我們忽視的小角落與感動。

罹患肌肉萎縮症的陳麒伍同學，畢業前夕在學校圖書館舉辦「甲蟲少年的蛹室與永世」昆蟲展親自解說導覽。圖／陳璽合提供

新書封面就寫著-我的生命就像昆蟲一樣短暫超催淚

陳麒伍同學發表昆蟲類新書，封面就寫著_我的生命就像蟲一樣的短暫，讓師長同學看得紅了眼眶。

「當小伍發現路邊的昆蟲奄奄一息時，他會輕輕地拾起牠，溫柔地陪伴牠走完最後一段路程，標本也許是最好的念想，以美好的模樣延續牠的生命。」陳爸爸說，小伍總覺得他自己像是雞母蟲長大成爲甲蟲般，拖著笨重的軀殼，深刻體會生命無分老少大小，人生終有時，他總勉勵自己全心全意活在當下，不留遺憾。麒伍在新書封面及簡介新書時以「我的生命，就像昆蟲一樣的短暫。」自嘲兼慨嘆造化弄人，讓聞者為之鼻酸甚至淚濕了眼。

罹患肌肉萎縮症的陳麒伍同學，奮鬥不懈求知一頭栽進昆蟲世界，在師長同學幫忙下，完成甲蟲少年的蛹室與永世新書發表，獲頒生命鬥士，人生不留白。圖／暨大附中提供

小伍所罹患罕見疾病裘馨氏症，此病症平均壽命僅約 20 餘歲人生首場「甲蟲少年的蛹室與永世」特展，別具意義！

罹患罕見疾病裘馨氏症的陳麒伍，高中畢業前夕舉辦人生首場「「甲蟲少年的蛹室與永世」展，別具意義！圖／陳璽合提供

畢業前夕實習老師們幫忙麒伍精心設計舉辦的「甲蟲少年的蛹室與永世」展，內容圍繞著小伍生命中幾個重要時刻展開，包括快樂童年、突如其來的疾病、與興趣的邂逅、勇敢尋愛、手作的叛逆和蝶舞。展覽結合他最喜愛的昆蟲及自創詩句、文篇和手繪等，共同在展區中呈現，展至6/4日，歡迎大家駐足這位甲蟲男孩的超現實人生，感受他與昆蟲一樣短暫而絢爛的生命旅程。林鴻哲老師幫他編輯紀錄的影片取名「與蟲共伍」在YT頻道播出。

罹患罕見疾病裘馨氏症的陳麒伍專注研究昆蟲，畢業前夕舉辦人生首場「甲蟲少年的蛹室與永世」讓人讚嘆！圖／陳璽合提供

生命鬥士感謝國文老師董錦燕啟發他出版昆蟲書感謝父母同學幫忙抓蟲把教室變成小小昆蟲館願新書能帶動大家關心自然..

生命鬥士陳麒伍感謝班導師余美穎（左）鼓勵他將對昆蟲的感動分享出來，是促成這本甲蟲少年的蛹室與永世新書問世的推手。

麒伍感謝高二與高三國文老師董錦燕的提議啟發他出版這本書的動力，感謝父母帶他去圖書館什書了解自然界的力量，感謝爸爸寒暑假帶他去採集昆蟲觀察飼養，更要感謝同學陳筠昊與劉彥祐·馮敏行下課陪他捉蟲甚至幫忙把教室變成小小昆蟲館，助他順利上課，謝謝幕後團隊洪芊苹與何庭慧·劉子綾與馮敏行才有這本書問世，讓他從中學會分享的感動，新書出版能帶動大家關心自然·保護自然。

陳麒伍感謝高二與高三國文老師董錦燕（左一）提議啟發他出版新書的動力，加上同學馮敏行等人的幫忙才能完成新書。

校長黃方伯頒感謝狀幫麒伍策展的暨大師培中心團隊：洪慧馨、袁振瑋、陳潔霓、莊馨嫻、許方羿、許容熙、郭庭瑋。

班導師感謝麒伍精彩的人生讓大家看見生命的力量與可能性

班導師余美穎（左）肯定透過每一次與麒伍的互動，她也被療癒了，三年相處的點點滴滴，讓她感受麒伍精彩的人生故事。

「我想謝謝麒伍帶我看見生命力量與可能性。」班導師余美穎感性地說，過去三年其實也是她人生的低谷，透過每一次與麒伍的互動，我也被療癒了，三年相處的點點滴滴，讓她感受麒伍精彩的人生故事，麒伍的認真生活戰勝了死亡的威脅，帶給她很大的啟發，希望麒伍的生命故事，能給讀者們繼續往前走的力量。

董錦燕老師肯定麒伍的人生如同蝴蝶兌變

董錦燕（右一）老師肯定麒伍的人生如同蝴蝶兌變，充滿正能量與人生啟發。

幫助麒伍出版甲蟲少年的蛹室與永世，最大用意是什麼？董錦燕老師說，看見麒伍從昆蟲短暫的一生求得共鳴──從幼年到高中的成長和蛻變，以及這個疾病伴隨而來的短暫光陰，如同蝴蝶經歷卵、幼蟲、蛹和成蟲四階段之變化一樣，美麗如斯，是人生最佳寫照，帶給師生滿滿的感動，因此助他順利出版人生第一本生物書完成高中學業，就是老師最大的祝願。

麒伍的爸爸感謝暨大附中師生的幫忙與董錦燕老師的啟發引導才有甲蟲少年的蛹室與永世的出版生命小鬥士留下美好回憶

麒伍爸爸陳璽合（前右一）感謝暨大附中師生的幫忙啟發引導，才有甲蟲少年的蛹室與永世的出，讓生命小鬥士留下美好回憶。

新書發表會中，小伍的爸爸陳璽合由衷感謝暨大附中師長幫忙，麒伍才能將他對昆蟲的觀察記錄和不但畏艱難冒險尋找昆蟲的故事，一筆一劃慢慢的寫出來集結成册，歷時兩年多的時間完成新書出版，帶大家探索這美妙而有趣的昆蟲世界，激起大家許多童年的美好回憶！

從國中到高中師長都來見證新書發表聆聽麒伍的人生故事體會活在當下的涵意滿場來賓為之紅了眼眶

從國中到高中師長都來見證新書發表，聆聽麒伍的人生故事，體會活在當下的涵意，滿場來賓為之紅了眼眶。

麒伍對昆蟲世界的觀察紀錄與平日對生活的情感書寫收錄於書本「甲蟲少年的蛹室與永世」中，學校於5/31日為他舉辦新書發表會，校方黃方伯至教育小伍的宏仁國中與暨大附中老師，同學都來見證這感人的時刻；班導師余美穎流暢的主持穿插小伍求學生活感人的小故事時，在場師生聽得都紅了眼眶，祝福麒伍，你的自我勉勵同時也鼓勵著身邊的每個人「全心全意活在當下，不留遺憾，足矣。」